El “mejor cáncer que te puede tocar”: la alta supervivencia a los tumores de mama invisibiliza los casos más difíciles

Sentada en la consulta del radiólogo, Helena Delgado se preguntó con 35 años si se iba a morir. Una radioterapia y una cirugía después, la metástasis derivada de un tumor de mama grande y localizado hasta ese momento había dado la cara en los huesos. Su diagnóstico, totalmente inesperado tras asumir “bien” los primeros tratamientos, la colocó de golpe en un lugar no se acoplaba con lo que hasta entonces le había dicho su entorno: “mi vecina se ha curado”, “la prima de mi marido pasó un momento malo pero ahora está bien”, “es un año malo, te haces la mastectomía y ya está”. Todos esos mensajes que le habían podido ayudar a mantener las dosis saludables de esperanza ahora le resultaban difíciles de encajar.

En la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) describen este choque de realidades que vivió Helena –y atraviesan cientos de mujeres en España cada año– como “la paradoja social en torno al cáncer de mama”. “Por un lado, la detección temprana y los avances en el tratamiento han permitido que la mayoría de los casos tengan un buen pronóstico, lo que ha llevado a una percepción generalizada de que es una enfermedad ”superable“. Sin embargo, esta visión a veces invisibiliza la realidad de las pacientes con cáncer metastásico, quienes todavía enfrentan una enfermedad que, en muchos casos, sigue siendo mortal y es un desafío clínico”, resume Rodrigo Sánchez Bayona, secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica y oncólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

La supervivencia es la más alta de todos los tumores (88%) y a la vez el cáncer de mama es el que más muertes provoca entre las mujeres en España. 6.518 personas fallecieron en 2023 –el 96% mujeres– por causa de este tumor, 18 al día. ¿Cómo se explica? Se estima que entre el 20 y el 30% de los tumores de mama localizados en etapas tempranas terminarán desarrollando metástasis –es decir, afectando a otras áreas del cuerpo como el hígado, los huesos o el cerebro– en algún momento pese al tratamiento inicial. Y el 5% de los casos se diagnostican ya cuando las células malignas se han diseminado, según datos proporcionados por SEOM, donde insisten en que es importante visibilizar “todas las realidades del cáncer de mama”. El 17,2% de los diagnósticos esperados de cáncer para 2025 serán de mama: 37.682 de 296.103.

Helena, auxiliar de enfermería, ha recibido siete tratamientos diferentes en estos años para frenar la metástasis. Cada vez que reaparecen las células, cambia porque ha dejado de ser efectivo. Está a punto de recibir su tercera quimioterapia de este nuevo ciclo. El objetivo, en estos casos, es cronificar la enfermedad garantizando una calidad de vida aceptable. Vivir con cáncer. “Pero cuando lo cuentas como que no se entiende, la gente no sabe que no tiene cura, te ven con pelo y piensan: estás bien, ¿no?”, cuenta.

La Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) se creó precisamente para acompañar estos diagnósticos menos visibles, más incomprendidos. “Tener un pensamiento de esperanza está bien. No puedes vivir con la idea de que vas a recaer o que va a ir mal, pero tampoco se puede ocultar. Hace poco una persona que conozco fue a un grupo de yoga para pacientes y contó que era metastásica. Le medio cortaron el discurso porque no es lo que el resto quiere escuchar. Es difícil, es la parte que no se quiere ver pero hay que mirarla”, defiende Pilar Ros Vila, vocal de la junta directiva y paciente.

Los oncólogos y oncólogas conocen una lista de tumores que son potencialmente agresivos: el triple negativo (TNBC), el HER2 positivo y el cáncer inflamatorio de mama. El primero es “especialmente difícil de tratar porque no expresa receptores hormonales ni HER2, lo que limita las opciones terapéuticas y lo hace más propenso a la recurrencia y a la metástasis en los primeros años tras el diagnóstico” mientras el segundo, aunque agresivo, “ha visto grandes avances en terapias dirigidas como trastuzumab, pertuzumab y recientemente trastuzumab-deruxtecan”, desarrolla Sánchez Bayona. El inflamatorio es raro pero suele diagnosticarse en etapas avanzadas.

Estos subtipos tienen mayor tendencia a diseminarse, asegura el oncólogo, pero el riesgo de que las células se expandan no responde a un único factor: además del apellido del cáncer, hay que tener en cuenta el estadio en el que fue detectado y la respuesta a los tratamientos. “Es un asunto bastante relativo porque juegan muchas mutaciones que no tienen nombre. He tenido compañeros con un diagnóstico igual al mío y ya no están porque han ido fallando tratamiento tras tratamiento. ¿Por qué a mí sí y a ti no?”, se pregunta Ros Vila.

Susana Rodríguez Vilarino, bióloga molecular de 52 años, supo que tenía metástasis en el cerebro –derivada de un diagnóstico de un cáncer de mama HER2– un año después de empezar los primeros tratamientos. “Estaba en eso cuando tuve varios ataques epilépticos en casa. Tuvieron que inducirme un coma con fármacos y, cuando me desperté, aún no sabían decirme cuánto me podía estar afectando”, relata a elDiario.es.

Llegar a las células del cerebro es más difícil que si están en otros órganos porque hay una barrera hematoencefálica. La cirugía tampoco era una opción porque la zona afectada tocaba a áreas relacionadas con el habla. Finalmente pasó por una radiocirugía que radia el tumor con muchos haces y logró reducirlo de 22 a 9 milímetros; sigue con quimioterapia cada tres semanas. La suma de tratamientos acumula también los efectos secundarios: desequilibrios en el hígado, calambres en las manos, cuidado con el brazo porque puede aparecer linfedema (cuando los vasos linfáticos no pueden drenar correctamente líquido). Su mayor miedo es que un día que le digan que ya no hay más opciones terapéuticas.

“Hay muchas cosas invisibles incluso en un buen pronóstico”

“Me molesta que se expanda la idea de que no es nada porque eso hace mucho daño cuando ves que se mueren personas. Tenemos un chat de pacientes y unos meses atrás tuvimos una racha muy mala”, confiesa. Helena pide que quede claro que ni siquiera en los mejores diagnósticos las cosas son fáciles: “Nunca se queda en nada, hay muchas cosas invisibles tras un buen pronóstico”.

“Una enfermedad como el cáncer, por muy buen pronóstico que tenga, no deja de tener impacto psicológico. Es una amenaza vital para una persona”, sostiene Carmen Velayos, responsable de psicooncología de la Asociación Española contra el Cáncer. A partir de aquí, el abordaje psicológico varía mucho: “Si el tumor está localizado existe el miedo a la recaída, pero siempre hay una esperanza de superación y curación; con las metástasis, sin embargo, aparece la angustia de vivir siempre con cáncer, de que la enfermedad progrese, una gran incertidumbre hacia el futuro”.

La buena noticia es que los tratamientos han mejorado y la mediana de supervivencia, cuando las células cancerígenas se han extendido a otras zonas del cuerpo, ha aumentado a entre tres y cinco años. Especialmente en los casos de HER2 o tumores hormonales que han hecho metástasis pero están bien controlados, “las pacientes pueden vivir más de una década con la enfermedad con una condición crónica”, dimensiona Sánchez Bayona. “En todo caso intentamos transmitir a las pacientes que se olviden de la estadística, que se centren en la información que les proporciona el personal médico respecto a su caso en concreto”, zanja Velayos.

Este artículo no pretende ser un relato de desesperanza. Helena y Susana quieren vivir todo el tiempo posible con una calidad de vida que haga el día a día sostenible. “No solo es convertirnos en supervivientes sino no sentirme machacada por las quimios, de qué me sirve si voy a estar metida en la cama. Poder ir a buscar a mi hijo, pasar todo el tiempo posible con él. No tienes por qué pensar en esto, te dice la gente, pero lo piensas. Es inevitable”, dice la primera. Susana va y vuelve sola a la quimioterapia y ha decidido darse de alta para volver a trabajar. “Estoy bastante bien, cansada y pendiente de recuperar el deporte. La quimio no me sienta muy mal, el dolor de cabeza lo controlo con pastillas. Vivo con una espada de Damocles, pero vivo”.