Cómo es vivir con la COVID persistente tras cinco años del confinamiento: “No existe ningún tipo de cobertura social”

“Me contagié en julio de 2021 y no lo sabía. El primer día que tuve un síntoma coincidió con la segunda dosis de la vacuna. Mi sintomatología fue muy agresiva. Desde entonces no he recuperado mi vida normal y cada día tienes algo. En mi caso, no tengo una situació grave. He podido continuar como autónoma, pero hay días que no puedo mantenerme de pie”. Así es como lo manifiesta Maria García, portavoz del Colectivo COVID Persistente Comunitat Valenciana y afectada por la infección.

García solicita que en todas las comunidades autónomas del Estado se cumplan con los mismos criterios de atención y tratamiento a las personas con esta enfermedad crónica. En este sentido, Garcia detalla que el Hospital General de València, así como en el Hospital La Fe, eran dos de los centros con una unidad especializada en COVID persistente, donde les daban cita cada seis meses y que desaparecieron con la entrada del Ejecutivo de Carlos Mazón en las instituciones valencianas en 2023. “Solamente hay uno en Castellón. Ahora son los médicos de cabecera quienes te hacen el seguimiento”, explica, y a su vez, añade que “no están preparados ni tienen acceso para solicitar todas la pruebas necesarias porque se trata de una enfermedad multisistémica que afecta a la parte neurológica, respiratoria, digestiva, etc.

En línea similar, la portavoz pone el foco en la necesidad de colocar “un especialista en medicina interna que coordine a cada uno de los médicos de cada área” para realizar el seguimiento de cómo se encuentra la persona. “Depende de donde nazcas tienes una suerte u otra. En Catalunya hay un hospital especializado, mientras que aquí no hay ni una unidad. Se rompe el principio de igualdad y no entendemos porque se nos niega el seguimiento de nuestra patología”, subraya.

García confiesa durante la entrevista telefónica que tiene dificultades a la hora de hablar y respirar, o simplemente mantener la atención. Sin embargo, se ve obligada a trabajar, ya que el COVID persistente no está considerado como una enfermedad laboral, ni existe ningún tipo de cobertura social al que pueden acogerse los enfermos crónicos. “Existe una desprotección laboral muy grande que afecta especialmente a las personas de entre 40 y 50 años que están en plena carrera laboral y crecimiento y de un día a otro, ven que no están capacitados para trabajar porque su cuerpo no les acompaña. tampoco no se conceden incapacidades ni totales ni parciales y a los dos años de la baja se ven obligados a volver a su puesto de trabajo cuando no pueden casi ni andar o necesitan un respirador articifial”, señala.

Según la Red Española de Investigación en COVID Persistente (Reicop), la evidencia científica es escasa “para conocer cuáles son los factores de riesgo” de los síntomas prolongados del coronavirus e indican que el índice de padecerlos es más habitual en “mujeres de entre 40 y 50 años y en pacientes que han sufrido una infección aguda por SARS-CoV-2 no grave”. Además, enfatizan en la falta de tratamientos “completamente efectivos” contra la enfermedad, dado que las terapias usadas “se basan en el control de los síntomas a través de diferentes técnicas como la fisioterapia, rehabilitación cognitiva, los ejercicios de respiración y el uso de ciertos fármacos”: “El tratamiento es multidisciplinar, es decir, en función de los síntomas que presenta cada paciente, se requerirá la atención de uno u otro especialista”, exponen en su página oficial una de las reivindicaciones que reclama María García que se impulse en la región valenciana.

“Falta un registro de las personas enfermas en la Comunitat Valenciana”

Ahora, tras cinco años de la pandemia que colapsó las relaciones sociales en la esfera mundial, distintas asociaciones y colectivos de pacientes de COVID persistente de varias autonomías, entre las que figura el Colectivo COVID Persistente Comunitat Valenciana, han decidido sumar esfuerzos con entidades de otros países europeos como Francia, Portugal, Bélgica e Italia para firmar un manifiesto que expone las situaciones compartidas de la enfermedad en distintas zonas del mundo.

La falta de asistencia y seguimiento sanitario, de investigación, de protección laboral y de cobertura social afecta a 2,4 millones de personas que se estima que han desarrollado la enfermedad en España, mientras que, en el caso europeo, la cifra asciende a los 36 millones de ciudadanos, y unos 400 millones de afectados a nivel mundial, según un estudio elaborado por Ziyad Al-Aly y publicado por la revista Nature. Y es que, como denuncia María García, en la Comunitat Valenciana no hay rastro de ningún “registro fidedigno” con el número de habitantes afectados por esta patología, algo que según recalca ella, “es una situación muy peligrosa tanto para los propios enfermos como para el sistema sanitario ya que en los próximos años pueden encontrarse con una población enorme desatendida con problemas de salud graves”. Asimismo, la portavoz de la asociación valenciana también insiste en que la investigación científica en España sobre este tema se ha paralizado: “A nivel estatal no hay ningun estudio en marcha para realizar ensayos clínicos”.

Long COVID Aragón, el Col.lectiu d'Afectades i Afectats persistents per la COVID-19 de Catalunya, Amacop Madrid, COVID Persistente Comunidad Valenciana y COPAIBA Associació Illes Balears han participado en escrito redactado en siete idiomas. A su vez, en el escenario internacional, se han sumado Winslow Santé Publique y Association Covid Long Solidarité por Francia, Long Covid Belgium y Not Recovered Belgium por Bélgica, Long Covid Italia y Associação Portuguesa de Covid Longo (APCL) por Portugal.

En el manifiesto, las asociaciones ponen el foco en que, aunque “afecta de forma mayoritaria a las mujeres”, ningún grupo poblacional está exento de padecerla. “La COVID persistente unifica a los afectados, tanto en la enfermedad como en el desamparo social. Y les une en una lucha que ha recibido recientemente el respaldo del Consejo de Europa. De ahí surgió la idea de adherirse con afectados de otros países europeos para visibilizar este bloque de pacientes con una lucha común”, expone.

Agregan que, a principios de febrero, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa impulsó una resolución donde sugería medidas integrales para abordar esta patología como la “financiación para la investigación, coordinar políticas públicas nacionales, establecer centros especializados multidisciplinares y mejorar la formación médica”. 

A preguntas de este medio sobre si se sienten desamparados por las autoridades políticas, la portavoz de la asociación y afectada crónica asegura que en el programa electoral del PP valenciano aparecía “una partida destinada a la COVID persistente”; no obstante, en los presupuestos anuales no aparece ninguna cifra económica que prometían los populares. En el caso del Ministerio de Sanidad, ha habido “reuniones y acercamientos, pero no hay ningún programa específico”. “Hay una PNL aprobada en el Congreso con el respaldo mayoritario de los grupos políticos, pero desde el Gobierno no se ha hecho ningún movimiento específico para cambiar, al menos, la atención sanitaria de los pacientes ni se ha modificado el ámbito laboral para proteger sus derechos”, insiste.

Siguiendo con este hilo, las asociaciones y colectivos de pacientes reclaman la urgencia de garantizar la cobertura social a quienes sufren una enfermedad para la que no existe cura y se destina poca financiación para la investigación, incluyendo la posibilidad de acogerse a medidas como la Ley de Dependencia. “No tienen derecho a recibir una prestación social derivada de la pérdida del empleo o por los gastos necesarios para costear los cuidados”, destacan.

Desde las entidades que se han sumado a la causa exigen que los organismos implicados sigan trabajando en la mejora de la calidad de vida de los enfermos y que se les asegure sus derechos como cualquier ciudadano. Por ello, hacen un llamamiento a la sociedad civil a colaborar en la movilización de sus reivindicaciones para recibir la misma atención sanitaria que cualquier otro enfermo: “Frente a la Covid Persistente, somos uno. Hoy son ellos, pero mañana podría ser cualquiera”.  

Desde la asociación de la Comunitat Valenciana ponen a disposición un correo electrónico (covidpersistentecvalenciana@gmail.com) para todas aquellas personas afectadas por esta enfermedad crónica que necesiten asesoramiento y atención sobre cómo gestionar sus respectivos síntomas en un escenario social en el que parece que han caído en el olvido.